Visar inlägg med etikett downs syndrom. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett downs syndrom. Visa alla inlägg

fredag 20 mars 2015

Idag rockar jag sockorna...

... och har olikfärgade sockor för att uppmärksamma Downs Syndrom.

Lillasyster Nathea,10 år, startade evenemanget på facebook för att uppmärksamma sin storasyster Noelle 13 år som har Downs syndrom. 200 000 har anmält sig via facebook och mitt facebookflöde svämmar över av olikfärgade sockar vilket gör mig glad. Jag blir glad av att påminnas att en tioåring satte den bollning i rullning.

I USA så har man i flera år uppmärksammat Internationella dagen för Down Syndrom genom att bära olikfärgade strumpor, den dagen infaller imorgon men Nathea tyckte en fredag passade bättre så idag är vi många som rockar sockorna och jag är en av dem. Det är också ett sätt att framhålla att alla är olika och vi alla behövs och har samma värde.

Ett av de inlägg som berört mig mest är när Carrroline bloggade om hur det var när solen kom till henne och hennes man och deras fina son Calle föddes med Downs syndrom. Jag grät när jag läste det första gången och blir tårögd varje gång jag läser. Så idag så bär jag olikfärgade sockor för det jag tror på i vår olikglittrande värld. För alla oss som tror på att olika är en styrka och att alla behövs.



fredag 14 augusti 2009

Carrroline från vardagspussel gästbloggar...

... på the adventure of life.

Carrroline är den person som inspirerade mig att börja blogga. Men så är ju Carrroline en inspirerande person på så många plan och en av de varmaste personer jag träffat. När jag personligen bad Carrroline gästblogga hos mig för ett tag sedan så anade jag vilket ämnet skulle bli men inte i vilken form. När detta läsvärda inlägg trillade ner i min inbox för några dagar sedan så grät jag när jag läste det. Men så minns jag ju också när solen kom till Carrroline. Varmt tack underbara, söta, goa Carroline för att du tog dig tiden att skriva ditt fina inlägg och dela med dig av dig själv. Stort varmt tack!! Här är inlägget:

När solen kom till oss….

För länge sedan nu så frågade min vän Vida mig om jag ville skriva ett gästinlägg till bloggen. Självklart. Jag gillar att ge. Tankar, värme, känslor. Det gillar jag att ge. Så började jag så smått fundera på…vad ska jag blogga om. Tanken blev inte så lång, det finns en självklarhet i inlägget. Samma självklarhet som fick mig själv att börja blogga… så här kommer berättelsen om min och min mans värsta och bästa stund i livet. Beskedet om när solen kom till oss.

Det var en lördag i augusti. En underbar lördag. På natten hade vi fött vår förstfödda son. Världens finaste Calle. Allt är bra sa jag i telefonen till stolta morföräldrar hemma i Småland. Vi kommer nog hem imorgon. Imorgon ja,… istället var det dem som kom till BB på SöS, 50 mil iväg.

Eftermiddagen på lördagen kom och läkarbesöket närmade sig. Vi skulle bara in och visa upp vår prins. Stolt som en tupp som min man brukar säga. Stolt över en fin och stark liten krabat till son. Doktorn vände och vred och avslutade mötet med…”jag har vissa observandum…jag vill att ni stannar tills imorgon och träffar en läkare till”. I vanliga fall ganska ifrågasättande individer, men i den stunden fungerade nog inte en enda cell. Tillbaka på rummet…panik i mitt hjärta. Från ett rosa moln till för första gången i mitt liv….ren och djup ångest.

Mannen i mitt liv går tillbaka efter doktorn. Måste fråga. Måste veta vad ”vissa observandum” innebär. Ensam i ett rum får han beskedet, ensamma i ett rum ger han mig beskedet. Det fanns bara vi och vår prins. Ingen som kunde fånga upp oss, ingen som tog en hand av våra för att göra ett svårt besked så lindrigt som möjligt. Glömmer aldrig min mans ord. ”Doktorn misstänker att han kan ha Down Syndrom”. Glömmer aldrig känslan i min mage. Det iskalla knytnävslaget som gav mig känslan. Det fanns inte längre någon misstanke, jag visste. Calle har Down Syndrom. Calle är Down Syndrom.

Med panikartade tårar höll jag honom så hårt hårt intill mig och jag ville bara göra om. Göra om allting. Glömma, radera, försvinna och göra om. Jag ville ha samma prins i min famn, samma lukt, samma tindrande ögon, samma kropp. MEN INTE DOWN SYNDROM.
Visste ingenting. Såg 20 år framför mig. Mitt första barn, mitt livs dröm. Det skulle inte bli så här.

Vi grät. I två dagar grät vi konstant. I varandras famnar grät vi. Två underbara barnmorskor tog oss till sig och höll den där handen vi så väl behövde. Våra föräldrar kom till oss…så skönt. De fick träffa sitt fina fina barnbarn och från första stund har han varit nummer ett i deras hjärta. Inga övriga samtal orkade jag med. Ett mass-sms gick ut till alla vänner och alla fantastiska svar vi fick finns idag nerskrivna.

På måndagen stod han i dörren. Den läkare som skulle komma att förändra hela vår läkningsprocess, hela vårt känsloliv och vår inställning till Down Syndrom. Han gav oss klara, tydliga besked men var framför allt sympatisk. En man som kunde ge besked. En man som inte glömt bort människan bakom varje journalpapper. Tack till dig. Efter att ha undersökt Calle i ca 1 minut satte han sig ner och sa. ”Jag kan till 99% säkerhet säga att Calle har Down Syndrom, vi kommer att ta ett blodprov för att vara 100% säkra. Calle kommer att………Han gav oss information, anekdoter, känslor etc. Inte en gång fanns det någon osäkerhet eller rädsla inför mötet med två uppbrutna föräldrar.

Min man släppte ångesten ganska snabbt. En vecka, sen bestämde han sig för att göra allt för Calle och det fanns heller inga hinder för det. För mig tog det några dagar till. Jag hade ett lager med tårar som var tvungna att rinna först. Minns den första duschen jag tog när vi kom hem från BB. Jag hade längtat efter den så mycket, att få duscha hemma. Istället är det bland de värsta minnena jag har från den här tiden. Då släppte så mycket ångest, då slutade tårarna att rinna för att istället komma i form av hulkande ångest från hjärtat. Då fanns ingen lycka kvar, då fanns bara Down Syndrom.

Idag ser jag tillbaka på de här två veckorna som det handlade om med en osäkerhet om det verkligen var jag som stod i den där duschen, om det verkligen var jag som hade alla de där tårarna på lager. Jag har svårt att förstå att jag var så ledsen, samtidigt som minnena ligger så nära i mitt hjärta och då också känslorna. Visst var det jag. Och jag är glad att vi tog det så den första veckan. Vi tog ut all ångest. Vi grät alla tårar. När det var klart. Då var vi redo att älska vår son. Kärleken hade funnits där hela tiden. Det var det som var det svåra. Samtidigt som vi vår så lyckliga över vår son så fanns det lika mycket ångest över vår son. Men när den var lagd på hyllan, då var vi redo för bara kärlek. Kärlek i kubik.

I dagarna fyller Calle 2 år. Calle är verkligen inte Down Syndrom. Calle är Calle. Tänk så mycket vi har fått uppleva. Vi har fått vänner för livet, vi har fått perspektiv på tillvaron, vi har förstått vad äkta kärlek innebär. Vi har förstått att annorlunda är unikt. Nu är det bara samhället som ska förstå samma sak.

Solen kom till oss den där augustinatten. Det är vi innerligt tacksamma för.


måndag 6 oktober 2008

Mottagande...



.. är så viktigt i så många situationer. Det gör en skillnad.

Idag blev jag väl mottagen på min nya arbetsplats där jag ska vara de närmsta veckorna vilket jag verkligen är tacksam över. Det säger verkligen något om arbetsplatsen. Så efter första dagen känns det bra trots att jag nu är ett blåbär med noll koll på flera områden (minns någon reklamfilmen om killen som är ny på jobbet och känner sig som ett blåbär? Jag gillar verkligen den).

Det är bra träning för kontroll-Vida som på sin sista anställning ansågs vara rutinerad och erfaren när hon valde att söka nya äventyr. Men nu är lilla blåbärs-Vida är ute på nya spännande äventyr.

Äventyr gör dock att man blir trött så jag ska nu krypa till kojs men först vill jag tipsa om att gå in och läsa Carrolines blogg som den här månaden är med i en utmaning som kallas get it down 31 for 21 vilket innebär att hon varje dag den här månaden uppmärksammar Downs syndrom. Carrroline har nämligen världens underbaraste Calle i sin familj som har den där extra glädjekromosomen. Han är världens underbaraste. Carrroline och jag lärde känna varandra när vi var kollegor och det är en av de varmaste personer jag känner. Hon har ett hjärta som rymmer så oerhört mycket kärlek och värme som hon sprider till alla de hon har i sin närhet. Det kommer ni också att märka om ni går in och läser hennes blogg. Där finns mycket att lära.

Nu ska jag krypa till kojs i blåbärsskogen för det är där blåbär håller till om natten...